«Мы — мост между пациентом и системой»: Мы рассказали о роли пациентских организаций на конференции «Редкие – не сироты!» в Российской Детской Клинической Больнице
27 февраля 2026 года в Москве прошла Конференция, посвящённая помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Организаторы – РДКБ, фонд «Круг добра», АНО «Дом редких» и другие партнёры – собрали ведущих врачей, экспертов и представителей пациентских организаций, чтобы обсудить диагностику, терапию и маршрутизацию пациентов с редкими болезнями.
В преддверии Международного дня редких заболеваний (хотя мигрень - самое частое заболевание) Елена Балабанова представила доклад на тему: «Опыт общественной организации в системе оказания помощи редким пациентам».
Выступление Елены вместило в себя главные смыслы того, зачем нужны пациентские организации и как они меняют систему здравоохранения. photo_2026-02-27 21.38.22.jpeg142 KB
О чём мы говорили?
Мы — мост между пациентом и системой
Врач видит пациента эпизодически — на приёме или в стационаре. А пациентская организация рядом каждый день. Мы знаем его страхи, быт, сомнения. Мы слышим те вопросы, которые пациент постеснялся задать врачу. И мы можем донести до медицинского сообщества реальную картину: как живётся человеку с диагнозом между приёмами, с какими барьерами он сталкивается за порогом кабинета.
Мы — проводник обратной связи для врача
Врач опирается на клинические рекомендации, а мы показываем, как терапия встраивается в реальную жизнь. Мы собираем эти данные, анализируем и возвращаем врачу структурированную обратную связь. Помогаем настраивать лечение под живого человека, а не под абстрактный случай.
Мы берём на себя немедицинские задачи
Правовое и информационное просвещение, помощь в сборе документов, поиск специалистов и медицинских центров.
Партнёрство — ключ к успеху
Елена отдельно поблагодарила коллег из РДКБ, фонда «Круг добра» и «Дома редких»: «Вы даёте детям жизнь и лечение. А мы помогаем сохранить эту жизнь качественной, человечной, наполненной не только болезнью, но и надеждой».
Главный вызов — переход во взрослую жизнь
Дети с заболеваниями вырастают. И сегодня остро стоит проблема «выпускников» — тех, кому исполнилось 18. В регионах часто нет маршрутизации, нет взрослых специалистов, готовых работать с орфанными пациентами. Молодые люди остаются одни. И пациентские организации — зачастую единственная ниточка, которая удерживает их в системе. Мы не даём им исчезнуть, потеряться, отказаться от терапии.
Почему это важно для нас?
Опыт, которым поделилась Елена, универсален и очень близок нашему сообществу:
Любое хроническое состояние требует объединения пациентов.
Знание своих прав и возможностей получения помощи критически важно.
Поддержка тех, кто сталкивается с той же проблемой, лечит не хуже таблеток.
Переходные моменты (например, из детства во взрослую жизнь или из одной стадии болезни в другую) — самые уязвимые, и здесь помощь НКО бесценна.
Будем следить за новыми проектами и обязательно расскажем вам о них! 1.jpg313 KB
